Strona główna » Pomóż, nim będzie za późno!

Pomóż, nim będzie za późno!

Celinka urodziła się w styczniu – pozornie zdrowa, wypisana ze szpitala ze wzorową kartą zdrowia. My – świeżo upieczeni rodzice, szczęśliwi, że wszystko układa się po naszej myśli. Niestety – do czasu… Po kilku tygodniach złudnego szczęścia zauważyliśmy, że nasza córeczka nie może podnieść nóżek, że nie macha rączkami tak, jak inne niemowlęta  – tak jakby nie miała na to siły. Nasz niepokój od razu skierował nasze kroki do gabinetu lekarza, Pani neurolog uświadomiła nas, że przyczyn może być całe mnóstwo. Wtedy pierwszy raz usłyszeliśmy, że nasze dziecko może chorować na SMA – bardzo rzadką genetyczną chorobę. Do samego końca wierzyliśmy, że to nie to…

Trafiliśmy do szpitala, gdzie wykonano szereg badań. Pozostało nam tylko czekać z niecierpliwością na wyniki… Czekać, wierząc, że nie sprawdzi się najczarniejszy scenariusz. 2 czerwca otrzymaliśmy telefon ze szpitala z informacją o wynikach badań genetycznych. Nasz świat rozpadł się na kawałki. Wynik był jednoznaczny:  SMA typu 1 – rdzeniowy zanik mięśni. Najgorsza postać – niemowlęca… Choroba najpierw będzie niszczyła mięśnie odpowiadające za poruszanie się. Później zacznie sięgać po więcej – po oddech Celinki, po bicie serduszka… Skaże nas na widok powolnego odchodzenia własnego dziecka. To dramat, który serca rodziców rozbija na miliony drobnych kawałków…

Zbiórkę pieniędzy na terapię genową dla Celinki można wesprzeć tutaj: https://www.siepomaga.pl/celinka?ts=adw-dynamic&gclid=EAIaIQobChMIiqfmseGF7QIVhxh7Ch0WSg2UEAAYASAAEgKlVPD_BwE&fbclid=IwAR0uGAoKgv6e9aD0LQPnvrOhoWB_z51QewzDVZi0n3CHuPFF2UO1mGSWRjk

źródło: siepomaga.pl

130440cookie-checkPomóż, nim będzie za późno!